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La maladie ne doit pas conduire à l’isolement …

Dès notre plus tendre enfance, nous sommes appelés à vivre en société. En grandissant, nous imitons, nous apprenons, nous modelons nos comportements et, grâce au langage parlé, au langage écrit, à la voix, à la parole et à tout ce qui constitue la communication, nous partageons des moments heureux et d’autres qui le sont moins. Nous développons ainsi nos connaissances et contribuons à la vie sociale.

Savez-vous que dès le diagnostic, un pourcentage important (51%) des personnes atteintes de SEP présentent un début de déficit respiratoire avec une réduction progressive de la capacité vitale et des débits inspiratoire et expiratoire nécessaires à la phonation et à l’articulation. Une statistique récente montre que 62% des personnes atteintes de SEP présentent des troubles de la parole et que 45 à 70% présentent des troubles cognitifs et du langage.

Mais on ne communique pas que par la parole.  La communication, c’est aussi le regard, le geste, l’attitude, la mimique.

Qu’en est-il lorsque la sclérose en plaques réduit progressivement ces fonctions qui rendent le discours vivant, imagé, captivant ?

Comment dominer le bruit ambiant de ma voix affaiblie ? Comment attirer l’attention de mon interlocuteur ? Comment l’interpeller pour qu’il prenne le temps de m’écouter, moi qui articule mal, moi qui cherche parfois mes mots, moi qui ris ou qui pleure pour un rien. Moi qui finalement préfère me taire.

La communication, c’est l’émission d’un message vers un ou plusieurs interlocuteurs. C’est la transmission d’une information, d’un sentiment ; c’est aussi le dialogue.

Chez le sclérosé en plaques, le processus de communication peut être perturbé à trois niveaux :

La réception : pertes d ’attention ou de concentration, désintérêt ou irritabilité en cas de fatigue ou de stress. L’intégration : l’assimilation et le traitement du message se font  lentement et difficilement par les fonctions supérieures, en raison notamment d’un déficit de la mémoire de travail. Le réponse : la formulation est parasitée par un trouble de la voix, de la parole, ou son contenu est perturbé par le déficit cognitif ou neurolinguistique.