Op TV, Radio en herhaalde malen in de Pers werd het grote publiek geconfronteerd met de betrachting naar euthanasie van wijlen MS-patient Mario Verstraete. Kort na zijn overlijden verscheen er een artikel in het dagblad "Het Laatste Nieuws" waarin MS-patiënte Lieve Demol (53) haar mening brengt rond euthanasie en aangeeft dat ze de euthanasie van Mario Verstraete niet begrijpt.

Zij is 53, Lieve Demol, en al 16 jaar lang MS-patiënte. "In 1986 werd ik ziek, Multiple Sclerose, zoals Mario Verstraete. " Toch houdt Lieve vol, moedig. Eten gaat niet meer alleen, een blad van een boek omslaan ook niet. Net zoals zovele andere doodgewone dingen niet.

Lieve Demol : "Principieel ben ik er niet tegen. Er kunnen zich omstandigheden aandienen waarbij ik begrijp dat mensen er een punt willen achter zetten. Of ik zelf er ooit een beroep op zal doen, weet ik nu niet. Indien ik blijf achteruit gaan zoals de laatste maanden het geval was en de pijn verergert, zal ik misschien beginnen denken aan afstand nemen. Ik zeg wel : misschien. Ik hoop echter dat ik voldoende bij mijn verstand blijf om mij in alle omstandigheden twee dingen af te vragen : kan ik mijn zonen een uitstap aandoen en kan ik zoiets als gelovige christen verantwoorden ?"

"Nee ! Hij, die tot veel meer in staat was dan ik, haakte af."

"Een gelovige stelt zich bijkomende vragen. Zoals : heb ik wel het recht er zomaar een eind aan te maken ? Stel u eens voor dat iedereeen het leven de rug zou toekeren telkens hij met tegenslag af te rekenen krijgt. Dat kan toch niet. Dat zou oneerlijk zijn tegenover zichzelf, de familie, ja zelfs tegenover medepatiënten."

"Ja, met mijn zus en mijn twee zonen. Maar die twee vermijden zo'n gesprek. Ergens begrijp ik dat zij dat onderwerp uit de weg willen gaan. Zij zien mij alleen aftakelen. Erover praten, zal hen bevreesd maken dat zij mij pijn zullen doen."

"Sterkte om zo lang mogelijk vol te houden. Euthanasie… Dat kan ik mijn jongens toch niet aandoen. Ik zou in dat geval een voorbeeld van vluchten geven. Ik heb hen nog heel wat positievere dingen aan te bieden.

"De arts die Mario Verstraete heeft geholpen bij zijn dood, riskeert vervolging", denkt de Leuvense professor medisch recht Herman Nys. "Een juridische haarkloverij", reageert VUB-prof. Wim Betz.

Mario Verstraete was niet terminaal ziek, heeft hij zelf verklaard. In zo'n geval moet de arts een maand bedenktijd in acht nemen voor de euthanasie uit te voeren. "Juridisch gesproken kan een geldig verzoek pas ingediend worden vanaf einde september, toen de wet in voege trad", zegt professor Herman Nys. "De bedenktijd van één maand is nog niet voorbij, dus riskeert de arts die Verstraete geholpen heeft, vervolging wegens moord."

VUB-prof huisartsgeneeskunde Wim Betz vindt dat "juridische haarkloverij". "Kun je euthanasie uitvoeren onmiddellijk nadat de wet in voege is getreden, of mag je dan pas beginnen praten ? Volgens mij kan praten al op voorhand."

Betz denkt dat de betrokken arts wel vervolging door de Orde der Geneesheren riskeert, "Omdat Verstraete niet terminaal ziek was, gaat het volgens de Orde om Hulp bij zelfdoding, en dat is nog altijd strafbaar. Eigenlijk zou de Orde haar plichtenleer moeten aanpassen." De Nationale Raad van de Orde van Geneesheren werkt daar inderdaad aan.

Binnenkort start een dubbelblind placebo-gecontroleerde trial in verband met urinaire incontinentie bij multiple sclerose. De studie wordt in drie centra uitgevoerd, namelijk Department of Uro-neurology National Hospital for Neurology and Neurosurgery, Queen Square London en het Nationaal MS-Centrum Melsbroek en UZ Leuven.

• Personen met bewezen MS die urinaire incontinentie vertoont ondanks intermittente sondage. Incontinentie minimum 2 x om de 5 dagen.
• Anvraag voor deelname dient te gebeuren via huisarts aan de dienst Urologie.

• Tijdens de deelname aan de studie zal aan de patiënt gevraagd worden geen auto te rijden.
• Potentieel zwangere patiënten worden uiteraard uitgesloten.
• Patiënten welke nog spontaan plassen en geen intermittente sondage toepassen komen niet in aanmerking voor deze trial.
• Patiënten welke een gunstig antwoord vertoond hebben op de toediening van cannabis kunnen ingesloten worden in een extensiestudie vermoedelijk tot wanneer de producten eventueel op de markt komen of de productie van de producten stilgezet wordt.

De trial ten vroegste juni of juli 2002 kunnen starten.

Terug naar pagina-begin

Aan: De politie van de stad Gent

Geachte heer/mevrouw,

Op zondag 4 januari 2003, vond in de Aula van de Universiteit in de Volderstraat te Gent een nieuwjaarsconcert plaats, georganiseerd door de "Rotaryclub". Ikzelf ben lid van het orkest dat bij deze gelegenheid optrad.

Ik heb te kampen met de ziekte "multiple sclerose", waardoor ik zeer moeilijk kan stappen, en ben in het bezit van de officiële blauwe parkeerkaart. Meestal heb ik hulp van collega’s, en zijn parkeerplaatsen bij concertpodia voorzien, zodat ik ook als gehandicapte nog mijn beroep als muzikant kan uitoefenen.

Vermits het concert plaatsvond om 11 uur, kwam ik met mijn collega’s al ter plaatse om 9 uur om de nodige voorbereidingen te treffen. Ik had vooraf geen speciale aanvraag gedaan om dichtbij te kunnen parkeren. Op zondagochtend is dit immers niet een zodanig probleem.

Bij aankomst blijkt de hele straat te zijn vrijgehouden speciaal voor dit concert. Net voor de deur van het gebouw, en ook aan de overkant van de straat is dus gelukkig nog heel veel parkeermogelijkheid. De dienstdoende agenten komen echter naar me toe en zeggen heel vriendelijk dat de plaatsen enkel voor "prominenten van de Rotaryclub" zijn bestemd. Als ik mijn gehandicaptenkaart voorleg, en als ik uitleg dat ik voor deze prominenten moet optreden, verwijzen ze mij naar de speciale gehandicaptenparkeerplaats die een 100-tal meter verderop is gelegen, met de beleefde boodschap: "dat eindje zal toch wel gaan om te stappen zeker."

Ik ben niet een revolterend type, maar op een dergelijk moment ben je sprakeloos. Je kunt niet gaan uitleggen wat het is om met verlamde benen te moeten rondzeulen.

Ik ben niet verder in discussie gegaan en heb inderdaad dat voor een "normaal" mens korte eindje met mijn wandelstok gestapt. De rolstoel heb ik in de wagen gelaten, want dan had ik nog extra moeite om over de verschillende stoepen te manoeuvreren. Mijn kinderen waren bij mij zodat ze me konden helpen bij het dragen van mijn instrument en kledingtas.

Na het concert was ik echter alleen om naar de wagen te "stappen". Dit "stappen" was ondertussen door mijn zeer wisselvallige ziekte heel moeilijk geworden. Gelukkig kwamen enkele collega’s muzikanten me gauw helpen.

Voor mijn collega’s en vrienden lijkt dit verhaal onwaarschijnlijk.

Na het concert zien we dat op de voorbehouden plaatsen vooral luxewagens geparkeerd staan, en eveneens twee heel grote ambulancewagens. Waarschijnlijk voor het geval dat één van die "prominenten", mocht onwel worden.

Natuurlijk zullen de dienstdoende politieman en vrouw op dat ogenblik zeer plichtsbewust hebben gehandeld, maar een beetje menselijkheid en begrip zou welkom geweest zijn.

De stad Gent heeft al helemaal geen gehandicaptenvriendelijk parkeerbeleid. Waarom gaat men bvb. niet over tot het veel duidelijker markeren (blauw) van die schaarse parkeerplaatsen voor mindervaliden. Het is echt geen grap om naar de stad te komen, en te constateren dat de twee enige parkeerplaatsen dicht bij de Veldstraat (aan het justitiepaleis), andermaal bezet zijn door een luxewagen zonder geldige parkeerkaart.

Mag ik er nog aan toevoegen dat het verkrijgen van een dergelijke parkeerkaart eveneens geen lachertje is, maar dat is een ander verhaal.

Ik wens geen verdere klacht in te dienen, maar een verontschuldiging van de dienstdoende agente zou een blijk van begrip en waardering kunnen betekenen.

Hoogachtend,

Filip Verpoest

Bleregemstraat 9

1790 Affligem

GSM 0476/20 74 85

Wet van 22/08/2002 betreffende de Rechten van de Patiënt

(B.S. 26/9/2002 Ed. 2, Blz. 43719-43724, Bijlage 1 VN 2002/156)

1. Recht op kwaliteitsvolle dienstverlening

• Een patiënt mag van zijn hulpverlener een respectvolle, zorgvuldige en kwaliteitsvolle hulp verwachten, los van enige discriminatie wat betreft huidskleur, taal, religieuze overtuiging… Dit wil echter niet zeggen dat zomaar aan alle wensen van de patiënt moeten worden voldaan.

1. Recht op vrije keuze van beroepsbeoefenaar

• Patiënten kunnen zelf kiezen bij wie ze in behandeling gaan: zo kan b.v. niemand je verplichten bij een bepaalde huisdokter te blijven. Binnen een instelling (zoals het MS-centrum) kan men maar vrij kiezen binnen de mogelijkheden van die instelling: is er b.v. maar één anesthesist, dan heeft men geen keuze, tenzij men naar een ander ziekenhuis gaat.

1. Recht op informatie over gezondheidstoestand

• Men heeft recht op informatie over de diagnose, de behandeling, financiële kosten, de eventuele toekomstige evolutie van een aandoening… (binnen de grenzen van de huidige wetenschappelijke kennis natuurlijk) Deze informatieverstrekking moet in een duidelijke en begrijpelijke taal gebeuren, al dan niet schriftelijk, eventueel ook aan een door de patiënt aangeduide vertrouwenspersoon. Omgekeerd heeft een patiënt ook het recht van bepaalde zaken niet op de hoogte gebracht te worden en dit dient dan ook te worden gerespecteerd. Slechts in uitzonderlijke gevallen kan een hulpverlener beslissen dit recht om te weten of niet te weten te negeren, zolang hij in het voordeel van de patiënt handelt, en dan nog onder strikte voorwaarden.

1. Recht op toestemming

• Ten allen tijde is de toestemming van een patiënt nodig voor elke tussenkomst van de hulpverlener. Dit gebeurt doorgaans mondeling, maar kan ook zonder woorden gebeuren (b.v. mouw opstropen bij bloedname), en kan, indien patiënt of hulpverlener het wenst, schriftelijk in het patiëntendossier neergeschreven worden. Voor identieke regelmatige behandelingen (b.v. Betaferon-therapie) is niet telkenmale de toestemming vereist. Als patiënt heeft men dus ook het recht om te weigeren of een toestemming terug in te trekken.

1. Rechten ivm het patiëntendossier

• Voor elke patiënt moet er een zorgvuldig bijgehouden patiëntendossier bestaan. Zulk een dossier bevat alle documenten die geen strikt persoonlijke notities van de hulpverlener zijn. Als patiënt (en als door de patiënt aangeduide vertrouwenspersoon) heb je een inzagerecht in dit dossier: de hulpverlener heeft dan de 15 dagen de tijd om je dit dossier te bezorgen. Dit recht mag echter geen vervanging zijn voor een slechte informatieverstrekking (punt 3 boven)!

1. Recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer

• De hulpverlener wordt geacht de privacy van de patiënt te respecteren en op een zorgvuldige manier om te springen met vertrouwelijke informatie. Dit recht betreft ook ruimtelijke privacy: wanneer de hulpverlener zorg of informatie verstrekt aan de patiënt, moeten daar alleen diegenen aanwezig zijn wiens aanwezigheid beroepshalve vereist is, met uitzondering van stagiairs (tenzij de patiënt zich uitdrukkelijk verzet tegen de aanwezigheid van stagiairs –wat zijn recht is- ).

1. Recht op klachtenbemiddeling

• Elke instelling zou ook een ombudspersoon moeten aanstellen, die mogelijke klachten moet trachten te voorkomen of te behandelen. Spijtig genoeg legt de wet nog niet vast aan welke vereisten (diploma, intern of extern, …) deze ombudsfunctie moet voldoen. Deze toch wel belangrijke bepalingen zullen later nog in een Koninklijk Besluit vastgelegd worden. Er is momenteel wel een proefproject lopende in enkele (psychiatrische) klinieken, waaruit dan de nodige conclusies zullen getrokken worden.