Ervaring van Eva, een vijftigjarige MS-patiënte, vertelt het verhaal van haar ziekte. Het is een verhaal van verliezen, van het ontbreken van de gepaste antwoorden en van nog verder verliezen.

STEEDS WEER,

STEEDS MEER VERLIEZEN

Eerst verloor ik mijn gezondheid.

Ik weet nog haarfijn hoe het begon. Het was een vrijdagavond en het was één van die drukke, onaangename dagen op het werk geweest. Ik was moe, had nog veel te doen en moest over een uurtje al klaarstaan voor mijn schoonzus, die me zou meenemen naar het verjaardagsfeestje van Hans, mijn neefje. Ik was heel zenuwachtig en botste overal tegenaan. Fred, mijn man, moest lang werken en dus stond ik er even alleen voor. Op een gegeven moment werd het mij zo erg, dat ik tegen mezelf zei: "Eva, als jij zo blijft voortdoen, hou je er nog iets van over.”

Het verjaardagsfeestje was heel plezant en mijn frustraties verdwenen enkele uren op de achter­grond. 's Anderendaags stond ik heel moe op. Abnormaal moe. Fred was weer werken en Karolien, ons dochtertje, sliep nog. Ik geraakte gewoon niet wakker. Ik moest me letterlijk voort­slepen. Toen we ‘s middags bij mijn ouders waren, begon ik plots hevig te duizelen. Het ging echter snel weer over, zodat ik ondanks de niet wijkende vermoeidheid toch besloot met mijn moeder naar het grootwarenhuis te gaan. Toen we weer thuiskwamen was ik doodop. Ik herin­ner me nog Karolientje zonder de gebruikelijke, uitgebreide knuffel partij in haar bedje te hebben gelegd en te zijn gaan liggen, uitgeteld... Liggen, rusten: iets wat ik nog nooit eerder had gedaan.

Toen ik later op de avond plots mijn linkerarm niet meer omhoog kreeg om te drinken, begon ik te beseffen dat er iets vreemds aan de hand was. Ik kreeg het benauwd. Karolien was ondertussen beginnen te huilen. Ik nam haar uit haar bedje en liet haar vóór mij uitgaan richting living. Ik duizelde weer hevig en viel bovenop Karolien. Van dan af is mijn herinnering nog slechts een vertraagde, wazige film: Karolientje die hartstochtelijk weende; ik die haar wilde in mijn armen nemen en troosten maar niet kon, pijn van tegen de kast te botsen, slechts zeer moeizaam recht geraken. Ik voelde me niet op mijn gemak en vermits Fred was gaan zaal­voetballen, belde ik mijn moeder. Toen ze afnam kreeg ik plotseling de slappe lach, een afschuwelijke, gekke lach. Ik had het gevoel de controle over mijn lachspieren helemaal verloren te hebben. Het kostte mij een enorme moeite om tussen het lachen door mijn moeder ervan te overtuigen dat er iets zeer vreemds met mij aan de gang was en dat ik verschrikkelijk bang was. Gelukkig nam mijn moeder mijn telefoontje ernstig op. Toen zij arriveerde zat ik in de zetel; uitgeput, lachend en met een wenend Karolientje op mijn schoot. Tegen de tijd dat we voor een spoedopname naar het ziekenhuis vertrokken was mijn linkerarm helemaal verlamd, mijn linkerbeen heel erg zwak, was de vermoeidheid nog erger geworden en was er nog steeds die akelige, onbedwingbare lach. In het ziekenhuis raakte mijn linkerkant helemaal verlamd en kreeg ik problemen om mijn water op te houden. Het eigenaardige is dat na enkele dagen alles voorbij leek: ik kon alles weer bewegen, was niet meer ver­moeid; kon mijn plassen weer controleren en voelde niet meer voortdurend de neiging om te lachen. De vreugde was echter van korte duur. Mijn problemen kwamen terug en zeven dagen na mijn opname vertelde men mij dat ik MS had.

Dan verloor ik mijn gezin.

Er volgden jaren waarin ik mij aanvankelijk nog min of meer rechtop voortbewoog, doch die ik steeds meer doorbracht in de rolstoel. Mijn lin­kerhand was toen al volledig onbruikbaar. Mijn grootste probleem in die periode was echter de vermoeidheid, die zich niet alleen lichamelijk uitte, maar ook mijn denkvermogen aantastte. Beter dan Karin Spaink kan ik ze niet omschrij­ven:

Ik leef in een deken. Ik sta uitgeput op en kom niet op gang alles wat ik me voorneem te doen, duurt drie keer zo lang. Watten in mijn hoofd. Er wil niets in; er komt niets uit. Mijn oren zoemen. Ik kan me niet concentreren. Ik zak weg in een moeheid waar ik me vervolgens aan erger en kwaad maak. Mijn benen doen pijn. Nergens is een plaats of positie te vinden die comfortabel is. Ik wil niet naar bed; ik kan maar beter naar bed; ik wil helemaal niet slapen; ik moet maar gaan slapen. Ik kruip in mijn bed om me te verschui­len voor mezelf En word wazig wakker; worstel de rest van de dag om scheuren en kieren in die deken van mist te krabben. Dat is de meest nare vermoeidheid.

Het positieve aan deze jaren was, achteraf gezien, het feit dat ik mezelf nog vrij goed kon behelpen, het negatieve dat ik vrijwel uitsluitend met mezelf bezig was. Wassen, aankleden, naar het toilet gaan, eten, rusten, de revalidatie..., het nam allemaal uren in beslag. Omdat ik me daar­over ontzettend schuldig voelde en mijn goede wil wou tonen, heb ik nog een hele tijd getracht tenminste enkele huishoudelijke taken op mij te nemen en oefende ik mij naarstig in het verrichten van éénhandig, zittend werk. Mam en Fred waren fantastisch in die periode. Mijn moeder voerde mij naar de revalidatie en bekommerde zich om Karolientje. Ik kon totaal niet meer voor Karolientje zorgen: ik kon niets voor haar en niets met haar doen. Karolientje begon mij ook anders te benaderen, wat normaal was. Ze begon zich ook meer aan andere mensen te hechten, wat mij nog meer pijn deed. Ze was lief voor mij, maar daar bleef het ook bij. Ze had mij niet meer nodig. Anderhalf jaar was mijn dochter pas, en ik was ze al verloren ! Hoe de gezinshulp ook haar best deed, veel werk bleef over voor Fred, die moest 'draven' van toen hij thuiskwam tot hij weer ging werken. Het bleek ook niet mogelijk om gezinshulp te krijgen na de kantooruren en tijdens de weekends. Fred was bovendien de organisator thuis: dingen goed regelen, rekening houden met duizend-en-één dingen: het ging mij toen al niet goed meer af, ik had er de fut niet meer voor. Hij deed het perfect, mijn lieve Fred. Met een wonderbaarlijke inzet slaagde hij erin het dagdagelijkse huishoudelijke leven op een min of meer normale manier te laten doorgaan: huis en tuin in orde houden, boodschappen doen, enz...

Hoe verrassend 'normaal' ons leven er ondanks mijn handicap ook uitzag, des te drastischer ver­anderde de kwaliteit ervan. De combinatie van een veeleisend werk en het zware takenpakket thuis deden Fred zijn hele leven beleven als één grote opdracht, die hij slechts aankon door het aan de dag leggen van een steeds meer zakelijke efficiëntie. Fred werd een koele manager, niet alleen op het werk, maar ook thuis. Ik bewon­derde hem steeds meer, doch moest vaststellen dat diegene die ik bewonderde, niet meer de man was waarmee ik trouwde. Ik was de man verloren die graag liefhad, die genoot van ons samenzijn. Tijd voor mekaar was er niet meer, altijd zat er een nog af te werken opdracht tus­sen ons. Onze liefde is niet uitgedoofd omdat ze te zwak was, ze is in al haar levenslust ver­smoord door een verstikkende, onmogelijke opgave.

Ik voelde waar het ging eindigen en besprak met onze huisarts de mogelijkheid om mij regelmatig te laten opnemen om zo Fred wat op adem te laten komen. "Opnames om louter sociale rede­nen zijn door de ziekteverzekering niet voor­zien", zo stelde hij. Fred heeft het nog jaren vol­ gehouden, tot hij niet meer kon. Hij is dan gaan vluchten, in het begin enkele uren na zijn werk, uiteindelijk voorgoed.

Ondertussen was ik een eenzame vrouw, zonder man, zonder kind, maar ook zonder sociale contacten. Sedert de aanpassingen aan ons huis ons heel wat armer hadden gemaakt waren uit­stapjes met duur gehandicaptenvervoer beperkt tot het strikt noodzakelijke. Daarenboven leken degenen rondom mij al te zeer belast door mijn situatie om ze nog extraatjes te vragen in de vorm van ritjes die ik noch vanuit mijn behan­deling noch vanuit mijn huishouden kon ver­antwoorden. Ik werd ook een depressieve vrouw, inactief en geïsoleerd door haar luste­loze stemming, meer nog dan door haar licha­melijke handicap.

Dan verloor ik mijn vrijheid.

De tijd kwam dat ik mezelf niet meer kon behel­pen. Eten, wassen, aankleden, mezelf in en uit de rolstoel hijsen, in en uit bed komen... werden onmogelijk. Na de scheiding van Fred zijn mijn ouders bij mij komen inwonen: de enige moge­lijkheid om nog thuis te kunnen wonen, omdat in onze omgeving geen woningen met ADL-hulp voorkomen en het huis van mijn ouders helemaal niet aangepast is aan mensen met een handicap. Van een persoonlijk assistentiebudget was toen nog geen sprake. Mijn ouders werden mijn ADL-assistenten.

De tijd met Fred had mij geleerd dat afhankelijk zijn van anderen niet alleen bikkelhard is om te verwerken, maar dat het bovendien de relatie met je huisgenoten ingrijpend kan veranderen. In mijn psychische kwetsbaarheid echter, haalde het aantrekkelijke vooruitzicht van de onbe­perkte aanwezigheid van mijn troostende moeder makkelijk de bovenhand van het beangsti­gende besef dat afhankelijkheid ook de relatie met mijn inwonende ouders zou kunnen ver­moorden. Nochtans nam ik mij voor extra-oplettend te zijn voor wijzigingen in de goede relatie die ik had met mijn ouders.

Mijn vrees leek lange tijd ongegrond. Mijn vader en moeder kweten zich met zóveel liefde en warmte van hun taak; wij begrepen mekaar zo goed en onze relatie werd in die periode zo hecht; dat ik er geen moment aan twijfelde of we wel de juiste keuze hadden gemaakt door weer samen te gaan wonen. Ik voelde mij echt ver­wend. Eigenlijk had ik die periode best wat eigen beslissingen kunnen nemen, eigen standpunten innemen, doch ik koesterde me in het zalige gevoel mij absoluut niets te moeten aantrekken. Dat mijn ouders soms zelfs wat 'teveel' voor mij deden, vatte ik op als een blijk van liefde. Voor hen was mijn tevredenheid een aanmoediging om nog méér te doen.

Het zag er allemaal perfect uit, doch het enige wat perfect zijn werk deed, was een problematische cirkelbeweging die mij alsmaar dichter bij de totale afhankelijkheid bracht en mijn ouders meer en meer verstrikte in een immense verant­woordelijkheid. Ik had niet door dat ik méér dan mijn vrijheid verloor, dat ik in feite het leven leidde van een onmondig kind, dat mijn ouders alles voor mij beslisten en dat de last die ze daardoor op zich namen, alsmaar zwaarder werd. Ik zag ook niet dat hun hele leven zich letterlijk afspeelde op een paar meter afstand van mij: ofwel gaven zij mij te eten, ofwel gaven zij mij te drinken, of zij hielpen mij op het toilet, of zij hielden mij bezig of zij hielden een oogje in het zeil.

De gevolgen bleven niet uit. Vaders hart begaf het en de huisarts verbood mijn bejaarde moeder de zorg voor mij alleen op zich te nemen.

Vaak stel ik mij nu voor hoe de inschakeling van een soort aan-huis-oppasdienst of een dagcen­trum, zowel de gezondheid van onze relatie als die van mijn ouders zelf had kunnen vrijwaren. Ik weet nu ook dat er psychologen zijn die de familiale relaties van MS-patiënten onder de loupe nemen en die in ons geval ongetwijfeld zouden gewezen hebben op het uitzichtloze van onze ogenschijnlijk perfecte relatie. Een ADL­woning was ongetwijfeld een betere oplossing geweest dan het experiment met mijn ouders. Niet alleen heb ik beslag gelegd op een belangrijk deel van hun leven en heb ik hun leven waarschijnlijk ook aanzienlijk verkort, ik kwam uit het avontuur als iemand die een leven alleen niet meer aankon.

Dan verloor ik mijn leven.

Opnieuw werd een ADL-woning overwogen. Alhoewel er volgens de maatschappelijk assis­tente van de MS-Liga ondertussen mogelijkhe­den waren op dat vlak, zag ik een ADL-woning niet meer zitten. Het klinkt raar, maar ik was het gezamelijke leven met iemand die alles voor mij regelde zo gewoon, dat ik mij absoluut niet meer kon voorstellen hoe ik het alleen zou kunnen redden. Bovendien hadden de gebeurtenissen van de laatste tijd mij volledig uitgeput. Een opname in een MS-kliniek drong zich op. Ik werd nog eens grondig medisch onderzocht, werd behandeld voor de blaasinfectie die ik ondertussen had opgelopen en kreeg intensieve revalidatie. De eerste weken vlogen voorbij, ik voelde me elke dag beter. Er werd voor mij gezorgd, mijn leven kende een kalmerende regelmaat en ik kwam emotioneel weer helemaal op mijn effen.

Een opname die blijft duren ga je echter anders bekijken. Zolang men zich tijdens een zieken­huisopname steeds beter voelt worden, is beterschap het overduidelijke nut, de vanzelfsprekende betekenis van de opname. Dat het ganse verblijf in een kliniek gericht is op beterschap, wordt dan eveneens als vanzelfspre­kend ervaren, net zoals het feit dat de behan­deling ongeveer alles bepaalt: wanneer je slaapt, wanneer je opstaat, wanneer je je ontspant, hoe je kamer is ingericht, wanneer en hoe je bezoek ontvangt... Eén maal beter, doch nog steeds gedwongen tot een verblijf in een systeem waarin behandeling en verzorging het hele bestaan bepalen, ga je je afvragen waarom je eigenlijk zo graag wilde beter wor­den. Uiteraard weet je dat je niet zonder verzorging kunt. Ook de voortzetting van een onderhoudsbehandeling is aannemelijk. Behandeling en verzorging horen echter het leven weer in enige mate mogelijk te maken, zij vervangen het leven niet. Uiteindelijk wil je je herwonnen energie aanwenden voor datgene waarop mensen in het algemeen hun energie richten: de wereld rondom u, de mensen rondom u, iets wat een verblijf in een kliniek nauwelijks toelaat.

Als je "leven" omschrijft als een constant uitwis­selen van dingen met de wereld, als het geven en krijgen dat zich afspeelt tussen jezelf en andere wezens of zaken, dan ben ik enkele maanden na mijn opname in de MS-kliniek teruggevallen op een wel zeer beperkte mate van leven. Omdat het gevoerde beleid in de kliniek erop gericht was opnames van onbeperkte duur te vermijden, moest ik na zekere tijd om de drie maand van de ene MS-kliniek naar de andere verhuizen en werd mijn bestaan telkens op een andere manier versneden door nieuwe verzorgings- en behandelingsregimes. Niet alleen was mijn "plaats onder de zon" gelegen in de enorme schaduw van een kliniek, zelfs van mijn plaats was ik niet zeker meer!

Om een einde te stellen aan de onzekerheid van mijn woonsituatie ben ik dan ingegaan op het voorstel van de sociale dienst van de MS-kliniek en ben ik uiteindelijk - als vijfenveertigjarige vrouw - in een RVT gaan wonen. Alhoewel de noodzakelijke verzorging uiteraard nog heel wat tijd vergt, is er een veel minder strak behande­lingsschema, krijgt de vrijetijdsbesteding meer aandacht en kan je, vergeleken met de klinieken, wel in zekere zin van een woonvorm spreken: sommige van mijn meubelen zijn naar hier gehaald, op mijn kast staan enkele souvenirs waaraan ik gehecht ben en aan de muur hangen foto's van diegenen die ik liefheb.

Ik heb dus weer een "stek”. Aan het gebrek aan vrijheid en privacy is echter nauwelijks verhol­pen. Bovendien lijken vele medebewoners vooral in het verleden te leven, het hier-en-nu nog nauwelijks op te nemen en het grootste deel van de tijd te vullen met het herkauwen van flarden van herinneringen. Geen kritische beschou­wingen, geen doorleefde emoties. Enkel onmiddellijk geschater bij het juiste lottonummertje of een grappige clown, razernij tegenover een inge­beelde bedreiging of vluchtig geween bij een toevallige herinnering aan thuis.

En ik, of ik leef? Mijns inziens allang niet meer.

Deze tekst werd in Melsbroek samengesteld en opgenomen in de brochure " Steeds weer, steeds meer verliezen. Een pleidooi voor een waardige leefsituatie van personen met Multiple Sclerose". Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga vzw.